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Lotta contro le malattie rare: la Puglia in pole position

Venerdì 16 Dicembre, il Regione Puglia Michele Emiliano ha convocato tutti i firmatari del “Patto di intesa a favore della ricerca e dell’assistenza ai bambini e alle persone con malattia rara” il 20 febbraio 2015 e poi consolidato a febbraio 2016.

L’incontro ha avuto l’obiettivo di condividere e rendere pubbliche le azioni che il Governo regionale ha intrapreso attraverso la consultazione di tutti i portatori di interesse, oltre che consolidare le alleanze per dare risposte sanitarie corrette e celeri.

I residenti in Puglia con diagnosi di Malattia Rara sono, secondo l’ultimo report del registro malattie rare, 15.227. Maggiormente colpiti i bambini sino ai 15 anni di età e gli adulti sino ai 40/45 anni di età.

All’incontro hanno partecipato l’assessore al Welfare della Regione Puglia Salvatore Negro, il direttore del Dipartimento Promozione della salute e del benessere della Regione Puglia Giancarlo Ruscitti, il commissario straordinario Aress Puglia Giovanni Gorgoni e la coordinatrice di CoReMar, il coordinamento regionale malattie rare, Giuseppina Annicchiarico (il coordinamento regionale malattie rare si occupa di presa in carico e gestione della patologie rare e fa affidamento, oltre che su referenti su tutto il territorio nazionale, anche su SiMaRRP, il sistema informativo che permette oggi una tracciatura di tutte le patologie rare riscontrate sul territorio pugliese).

“Qui in Puglia, possiamo dirlo a voce alta e con orgoglio, abbiamo delle eccellenze importantissime come questa che si occupa delle malattie rare. Questi eventi – ha sostenuto Negro – sono un’occasione di conoscenza e di divulgazione ai cittadini di quanto viene fatto”.

“Oggi le famiglie con pazienti affetti da malattie rare potranno aspettarsi un deciso miglioramento della gestione dei loro cari – ha aggiunto il direttore Giancarlo Ruscitti – sabato abbiamo presentato lo screening neonatale per tutti i bimbi pugliesi, oggi abbiamo anche la capacità di ricevere e individuare le patologie, abbiamo i centri che possono non solo fare screening ma anche prescrivere i trattamenti e, laddove fosse necessario, indirizzare i pazienti a centri nazionali che, collaborando con noi, possono risolvere il problema facendolo gestire direttamente sul territorio. Insomma – ha concluso Ruscitti – oggi si può essere diagnosticati, trattati e curati presso il proprio domicilio, non si dovranno più fare i viaggi della speranza fuori regione”.

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