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Salute & Benessere

MalatiRari Live: per dare supporto e dignità alla vita di tutti i pazienti.

Completata la fase di sviluppo della piattaforma “MalatiRari Live!”.

E’ stata realizzata con il progetto “RINGS – Rare Information Network Generating Solutions“, promossa da Uniamo Fimr onlus e co-finanziata da Fondazione Vodafone Italia, con il Bando “Digital For Social”.

In uno scenario che sta affrontando un profondo cambiamento con l’avvio delle European Reference Networks (ERN), l’accesso all’informazione delle Reti Europee di Riferimento per le malattie rare e complesse, è sempre più un nodo cruciale per tutta la comunità dei pazienti, dei familiari e dei professionisti della salute che fanno parte del complesso mondo delle malattie rare.

L’innovativa piattaforma di teleconsulto, “MalatiRari Live!”, permette a pazienti di malattie rare da tutta Europa e ai loro familiari di accedere a una ampia rete internazionale di professionisti.

UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, da tempo è impegnata a trovare soluzioni a una delle criticità più rilevate da chi si confronta con una patologia rara: avere informazioni precise da chi è realmente dentro il sistema.

Grazie alla collaborazione tra VEASYT, spin-off dell’Università Ca’ Foscari Venezia, specializzato nella creazione di soluzioni digitali per l’abbattimento di barriere della comunicazione, e di UNIAMO FIMR Onlus, è nato MalatiRari Live!,  che permette a tutte le persone con malattia rara o loro familiari di entrare in contatto e di dialogare comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-consulto dedicato, con una rete di professionisti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi delle persone con malattia rara, altre persone con malattia rara o loro familiari.

Disponibile e consultabile in 5 lingue, la piattaforma è da subito pensata per essere utilizzata da una utenza internazionale.

La piattaforma integra infatti un innovativo servizio di video-interpretariato online che mette a disposizione interpreti professionisti per consentire il dialogo tra persone di lingue diverse: potenzialmente in 20 lingue verbali, e anche in lingua dei segni italiana (LIS), consentendo l’accesso al servizio anche alle persone non udenti.

Infine, MalatiRari Live! integra nelle proprie pagine anche una ampia componente di contenuti realizzati, con una comunicazione aumentativa e alternativa (CAA), dalla dott.ssa Chiara Bellucco e supervisionati dalla dr.ssa Antonella Costatino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile.

MalatiRari Live! offre anche, in collaborazione con SAIO, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO FIMR Onlus, un team per chi ha bisogno di ascolto o di un supporto psicologico.

Infatti SAIO, che già risponde al numero verde 800662541, è disponibile in forma di teleconsulto sulla piattaforma, proprio per dare un servizio a 360° e accogliere il carico di preoccupazioni, rabbia e scoraggiamento che spesso si rilevano in chi è venuto in contatto con una malattia rara.

Per maggiori informazioni: live.malatirari.it .

Scritto da: Salvatore Divincenzo.

 

 

 

Salvatore Divincenzo

Di Salvatore Divincenzo

Laureando in Lettere con indirizzo "Cultura Teatrale", presso l'Università degli studi di Bari. Consegue la maturità al liceo scientifico "G. Tarantino", indirizzo tecnologico, con ottimi risultati.
Nel 2012 partecipa al convegno "Lingue e dialetti di Italia", presso la Fondazione Ettore Pomarici Santomasi, riconosciuto a livello nazionale.
Si diletta nella recitazione teatrale e nella scrittura.